マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

病院への不信感 5

またまた続きです

長くてごめんね。今回で病院不信シリーズはおしまいです。







私が大泣きした電話(笑)から数日後、B先生とやっと会うことが出来ました。

この日も主人が付いて来てくれ(基本的に小児科と小児外科はついてくる)、

「今日こそガツンと言ってやろう!」と前日から打ち合わせしてました。




言いたかった事をまとめると、

説明不足だろ

患者家族置いて勝手に話進め過ぎだろ

そもそも紹介する前に、事前に大学病院で出来る検査を全部済ませてからにしろ

etc…

私達の頭の中では、ファイティングポーズ決めてたつもりです(笑)







診察室に呼ばれ、B先生が目の前にいる

さぁ時は満ちた!

今、怒りを解き放て!

と、私も主人も言いかけたところB先生の方から





この度は大変申し訳ございませんでした

説明が足りず、勝手に話を進めてしまいました

お母さんと前から何度も話してるのに意見を聞かずすみませんでした





と、この他にも色々ありましたが先に謝まってこられました。

先に謝られたら私達何も言えないやん。ズルい。

なんだか拍子抜けでした。

でも、嬉しかったような、安心したような、

今まで信頼していたB先生に戻っていたような感覚でした。








今回のことについてきちんと話し合いました。

結局、他院のアレルギー科に診てもらう話はなくなったんです。

主人はまだ期待しているようですが、私としては息子を貶された気がするので

今の気持ちとしてはしばらくはいいかな、って。

状況が落ち着いて、時間が経ってからまた機会があれば…という気持ちです。

訪問診療については元々希望していません。

言い方が乱暴で申し訳ないですが、B先生の勘違いによる暴走です。





そして今後の息子の喘息などは、今まで通り大学病院の血液グループで診てもらう事にしてもらいました。

小児がんが落ち着いているので、血液グループの先生方の負担になってしまうのは承知していますが

私は今までの治療に納得していたので、今まで通り診てもらいたいと思ったんです。





息子の神経系(ウエスト症候群)の今後の診察については、

今回の件で裏切られた気持ちはありますが、こちらも今まで通りB先生に診てもらいます。

かなり迷いましたが、今の大学病院に息子を赤ちゃんの頃から知っている小児科の先生がB先生しかいないのです。

たくさんの病気がある息子にとっては、それってかなり重要だと思うんだよね。

一からカルテ見てくれる先生ってなかなかいないと思うの。

あと、神経系に関してはやはり信頼があります。

それに、てんかん発作は落ち着いてるけど(この時点ではね)

B先生は発達や進学のことまで心配して下さるから、やっぱり今後も…と思いました。







グチャグチャになる前のいつも通りの状態に戻りました。

なのに、私が気にしているだけかもしれないけど、息子と私が色ついた目で見られてる気がします。

「紹介され損なった息子くんと、手術が嫌で騒いだ母親」って目で見られてるような…

THE 被害妄想。

でも実際こないだ入院した時、血液の先生に

「大学病院にアレルギー科なくてごめんね、いい治療出来なくてごめんね」って言われたし。

私達は腫れ物扱いされてるような気がして、病院が一気に「居づらい場所」になってしまったな。

まぁ、思い込みなのかもしれませんが。






こんな感じで昨年末はガラスハート粉々になって過ごしておりました。

書いてても読んでてもいい気分にならないブログでゴメンね。

私の事知ってる人いるのに、なんでこんな事書いたかっていうと

本当に血液グループの喘息の治療に不満なかったって信じてほしいんです。

私が不満だったからアレルギー科のある他院を紹介して!と、せがんだ訳じゃない。

あと、気管分離の手術自体が嫌なんじゃない。

分離して元気になった子や、家族の笑顔が増えたお友達を何人か見てる。

必要な時がくるかもしれないけど、検査もきちんとした説明がなかった事に腹が立ったのと

他院が気管分離しないと診てあげません!

と周りを固めてから連絡をして来た事に、不満があったのです。

小児外科の先生方とは息子が生まれた日からお世話になっているので、

手術の話になるなら直接外科の先生と早い段階で相談させてほしかった。




あと、グチャグチャになってる間、私と息子は殆ど家から出ていませんでした。

だって信頼して診てもらえるかかりつけ医がいないんだから。

そんな時に風邪なんかひかせたら、更に腫れ物扱いだったろうし

更に更に更に、気管分離の話が暴走すると思ったから。

そういう気持ちだったのを分かってほしかったんです。




おかげで偽膜性大腸炎落ち着いた後も、息子は通園に殆ど行けなかったよ。

私も家にこもってばかりだったから、チョコ何箱食べたことか。(いつでも食べてるけどな)

時間を返してほしいよ、ホント。















家族に重度身体障害者がいると、先が見えなくなる事が何度かあると思います。

悔しいけど、医療的サポートがないと続けていく事が難しいのが現実です。

そこで不信感が生まれ、亀裂が入れば簡単に崩れ、苦しくなるのはもちろん家族側。

そうならないためにも、常に病院側や訪問ケア側と距離感を保つ事が重要だと感じました。

今回の件、自分の意見を言っていたつもりになっていたのかもしれないな。







今回のことは一生忘れないけど、嫌なことは思い出すと疲れるんでオシマイ!

長々と重たいシリーズ、読んでくださりありがとうございました

さてと、チョコ食うか








本日の息子さん



「散歩行く?」って聞いたら喜んで手を挙げたのに、家を出たらこの表情。
















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Comment

はじめてコメント、失礼致します。
記事のタイトルに興味をひかれてつい先日からひっそりとブログを拝読させていただいておりました。大変だった時にお母さんが綴られた率直なお気持ちに涙がでたり、またお母さんのユーモアのセンスに時々くすっとさせられたり…夢中で読んでしまいました。勝手にすみません。

私の娘には、重度の嚥下障害があって、1歳半のときに分離オペを受けています。自分の子にとっては選択肢がなかった、オペを受けれてとてもよかった…と思っていますが、しなくていいオペなら絶対にしない方がいいに決まっています。

「オペをしないと病院がみれない」というようなことをいわれたら、私もゾッとします。お母さんもすごく不安だっただろうな、と思いました。

病院との付き合い方…私の娘はまだ3歳足らず、これから先、色々思うところもでてくるのかもしれません。私も以前、娘が長期入院していたときに、みたくない病院の中での人間関係がみえてしまったり、「一人だけこんなに長くいて色々思われてたらどうしよう」…と、被害妄想がさく裂していたときがありました。

息子さんと私の娘、色々状況が違うだろうし、「お気持ち同じです。」と軽々しくいえないですが、なにかエールを伝えたくて、失礼しました。
2017.04.04 22:38 | URL | マカロニ #- [edit]
Re: タイトルなし
マカロニさん

コメントありがとうございます!
返信が遅れてしまいました大変失礼しました。

お子様のこと、教えて下さりありがとうございます。
私自身も病院との付き合い方、今後の距離感にとても悩んでいます。

分離オペ、とても不安だったと思います。
でも受けれてよかった、とマカロニさんが思えていることがとても素晴らしい事だと思います。

きっとうちの子も、分離をしたらそう思う日が来るんだと思いますし、
それを見越して病院側も勧めたんだとは理解しているのですが、
やはり「手術しないと他では診れないよ」ってところに納得が出来なくて。。
順序とか色々やり方伝え方があるんじゃないのかな、とモヤモヤしてました。

長期入院って本当に考えますよね〜。
子どもの事で余裕ないのに、それプラス医師と看護師さんもそうでしたが、
他のママさん達との人間関係が大変でした。
私もバリバリ被害妄想炸裂でしたよ(^^;)回りがみんな敵に思えた時期もありました。

おっとすいません、話が長くなりました。
本当にマカロニさんのコメントを読んでいて、「お気持ち同じです」がとても嬉しかったです。ありがとうございます。

お子様のことが詳しく分からないので、「お互い大変だけど頑張ろう!」とは言えないですけど、
私もマカロニさんとお子様の事、応援してますね!
2017.04.08 23:08 | URL | apricot #- [edit]

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