マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

ミスをされてしまった

タイトル通りです。

ミスにより、息子に健康被害が出てしまいました。

本当にあり得ません。




去年の偽膜性大腸炎、病院とのトラブルが落ち着き、

新年度は気持ちを切り替えて迎えられる!

今年度こそ通園通える!

と、家族で期待していた入園式の前々日に発覚しました。





本当に私達、なにも悪いことしてないのに息子ばかり辛い状況にさせられる。

ミスの内容は、今後の事もあるので詳しくは書けません。

かなり頭に来てるのでガーッと書きたいんだけど、色々と察して頂ければと思います。





ブログやめるって言ってから早7か月。

やめるやめる詐欺になってしまう、と焦って色々とまとめてましたが

今回のことで書ける気力もなくなりました。

信頼って何なんでしょね。

無責任でごめんなさい。







いつになるかわからないけど、落ち着く日が来たら

きちんと最後にまとめて終わらせたいと思ってます。

こんなブログだけど、気が向いたらのぞいて頂ければ幸いです。








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病院への不信感 5

またまた続きです

長くてごめんね。今回で病院不信シリーズはおしまいです。







私が大泣きした電話(笑)から数日後、B先生とやっと会うことが出来ました。

この日も主人が付いて来てくれ(基本的に小児科と小児外科はついてくる)、

「今日こそガツンと言ってやろう!」と前日から打ち合わせしてました。




言いたかった事をまとめると、

説明不足だろ

患者家族置いて勝手に話進め過ぎだろ

そもそも紹介する前に、事前に大学病院で出来る検査を全部済ませてからにしろ

etc…

私達の頭の中では、ファイティングポーズ決めてたつもりです(笑)







診察室に呼ばれ、B先生が目の前にいる

さぁ時は満ちた!

今、怒りを解き放て!

と、私も主人も言いかけたところB先生の方から





この度は大変申し訳ございませんでした

説明が足りず、勝手に話を進めてしまいました

お母さんと前から何度も話してるのに意見を聞かずすみませんでした





と、この他にも色々ありましたが先に謝まってこられました。

先に謝られたら私達何も言えないやん。ズルい。

なんだか拍子抜けでした。

でも、嬉しかったような、安心したような、

今まで信頼していたB先生に戻っていたような感覚でした。








今回のことについてきちんと話し合いました。

結局、他院のアレルギー科に診てもらう話はなくなったんです。

主人はまだ期待しているようですが、私としては息子を貶された気がするので

今の気持ちとしてはしばらくはいいかな、って。

状況が落ち着いて、時間が経ってからまた機会があれば…という気持ちです。

訪問診療については元々希望していません。

言い方が乱暴で申し訳ないですが、B先生の勘違いによる暴走です。





そして今後の息子の喘息などは、今まで通り大学病院の血液グループで診てもらう事にしてもらいました。

小児がんが落ち着いているので、血液グループの先生方の負担になってしまうのは承知していますが

私は今までの治療に納得していたので、今まで通り診てもらいたいと思ったんです。





息子の神経系(ウエスト症候群)の今後の診察については、

今回の件で裏切られた気持ちはありますが、こちらも今まで通りB先生に診てもらいます。

かなり迷いましたが、今の大学病院に息子を赤ちゃんの頃から知っている小児科の先生がB先生しかいないのです。

たくさんの病気がある息子にとっては、それってかなり重要だと思うんだよね。

一からカルテ見てくれる先生ってなかなかいないと思うの。

あと、神経系に関してはやはり信頼があります。

それに、てんかん発作は落ち着いてるけど(この時点ではね)

B先生は発達や進学のことまで心配して下さるから、やっぱり今後も…と思いました。







グチャグチャになる前のいつも通りの状態に戻りました。

なのに、私が気にしているだけかもしれないけど、息子と私が色ついた目で見られてる気がします。

「紹介され損なった息子くんと、手術が嫌で騒いだ母親」って目で見られてるような…

THE 被害妄想。

でも実際こないだ入院した時、血液の先生に

「大学病院にアレルギー科なくてごめんね、いい治療出来なくてごめんね」って言われたし。

私達は腫れ物扱いされてるような気がして、病院が一気に「居づらい場所」になってしまったな。

まぁ、思い込みなのかもしれませんが。






こんな感じで昨年末はガラスハート粉々になって過ごしておりました。

書いてても読んでてもいい気分にならないブログでゴメンね。

私の事知ってる人いるのに、なんでこんな事書いたかっていうと

本当に血液グループの喘息の治療に不満なかったって信じてほしいんです。

私が不満だったからアレルギー科のある他院を紹介して!と、せがんだ訳じゃない。

あと、気管分離の手術自体が嫌なんじゃない。

分離して元気になった子や、家族の笑顔が増えたお友達を何人か見てる。

必要な時がくるかもしれないけど、検査もきちんとした説明がなかった事に腹が立ったのと

他院が気管分離しないと診てあげません!

と周りを固めてから連絡をして来た事に、不満があったのです。

小児外科の先生方とは息子が生まれた日からお世話になっているので、

手術の話になるなら直接外科の先生と早い段階で相談させてほしかった。




あと、グチャグチャになってる間、私と息子は殆ど家から出ていませんでした。

だって信頼して診てもらえるかかりつけ医がいないんだから。

そんな時に風邪なんかひかせたら、更に腫れ物扱いだったろうし

更に更に更に、気管分離の話が暴走すると思ったから。

そういう気持ちだったのを分かってほしかったんです。




おかげで偽膜性大腸炎落ち着いた後も、息子は通園に殆ど行けなかったよ。

私も家にこもってばかりだったから、チョコ何箱食べたことか。(いつでも食べてるけどな)

時間を返してほしいよ、ホント。















家族に重度身体障害者がいると、先が見えなくなる事が何度かあると思います。

悔しいけど、医療的サポートがないと続けていく事が難しいのが現実です。

そこで不信感が生まれ、亀裂が入れば簡単に崩れ、苦しくなるのはもちろん家族側。

そうならないためにも、常に病院側や訪問ケア側と距離感を保つ事が重要だと感じました。

今回の件、自分の意見を言っていたつもりになっていたのかもしれないな。







今回のことは一生忘れないけど、嫌なことは思い出すと疲れるんでオシマイ!

長々と重たいシリーズ、読んでくださりありがとうございました

さてと、チョコ食うか








本日の息子さん



「散歩行く?」って聞いたら喜んで手を挙げたのに、家を出たらこの表情。
















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年度内にブログまとめてオシマイにしようと思ってたのに、いつの間にかの新年度。

病院への不信感 4

.またも前回からの続きです




B先生に振り回され、昨年末はメチャクチャな日々を過ごしていました。

とにかく毎日頭と胃が痛くて、吐いてばかり。

私のガラスのハートは粉々になり過ぎて、風で飛ばされそうなくらいでした。





さすがに今の状況はヤバい。

私達の存在が置いていかれ、知らないところで息子の話が進んでる・・・

かなり焦りました。

どうしたらいいか分からず、色んなところに相談や話を聞いてもらいました。

病院内の医療相談窓口や通園先、訪問看護師の方、市の発達支援センター…

B先生は小児神経科では有名な先生で、病院側、患者側どちらからも信頼がある先生です。

私自身もとても信頼してましたし、B先生を悪く言う人を聞いたことがなかった。

だから、私が相談しても「お母さんの勘違いじゃない?」と返されたりもしました。

通園先は親身に話を聞いて下さり、家庭訪問にも来て下さいました。

通園先の先生に久しぶりに会えた時の息子の笑顔は忘れられないし、とても苦しかったです。

私自身も話を聞いてもらえるだけでも、本当に救われた気がしました。





B先生からやっと電話があったのは、

外来で話を聞ける予定だった⚪︎日から10日後くらいでした。

10日間どんだけ苦しんだことかー





そして先生は、⚪︎日に外来に来なかった事も触れず話始めました。

淡々と機械のように話していた気がします。







他院のアレルギー科の先生は、今の状態ならこちらに来てもらっても困る

気管分離の手術を受けないと息子は診ない





訪問診療の先生も、分離しないなら息子の対応は難しい

今の状態なら診ることは不可能。誤嚥性肺炎の子は診ない

(そもそも訪問診療は希望してない)




・・・って、お二方とも気管分離しないと診ないって言ってたんだよ

だから大学病院の小児外科の先生に手術のことお願いしたから!

分離の手術すれば、いいこと沢山あるよ!

息子くんの声は聞けなくなるけど、病院来る回数も一気に減って、お母さん楽になるよ!

お母さん、いつも大変そうだから!








ここで、私、恥ずかしながら大泣き。

悔しいんだか悲しいんだか腹が立ってんだか、よく分からない。

私が信頼してたB先生って、こんな人だっけ?





B先生は泣いてるのにビックリしてるけど「手術不安だもんね」とか言ってるし。

違う、そうじゃない。







私の心の中では沸々と…


私達の意見なんも聞いてくれないじゃん。

大体、私から何も言ってないのに入院中突然やって来て

そっちからアレルギー科紹介するって言ったから、それを信じてたのに。

そもそも、血液グループの先生方の治療に不満なかったし文句言った事もない

息子が生まれてからずっと大学病院でお世話になって、

今までの関わって下さった科の先生方との関係性もメチャクチャにされた

診てもらった事のない先生に、今の息子を拒絶され

検査も説明も足りないのに、同意も賛同もしていないまま手術の話を進めて

息子の数少ない出来る事を更に奪おうとしてて…

こんなに悩んで色んな人に相談したのに「お母さんの勘違いじゃない?」

と、言われた私の気持ちはあなたには絶対理解できない。






もーいい加減にしてくれ!!







と、心の中で爆発しましたが、涙が止まらず嗚咽ヒクヒクで言葉出ず(笑)

「しゅじゅずさせたぐないでずー」

って何度も言ったような気がします。ハズイな。







この辺りから先生も気づき、謝り始める。

そして、私が泣いてたら息子が隣でアーアー言い始めて、トントン膝を叩いてきて。

(こういう時こそ「ママー」と言ってもらいたいのが本音だが)

分離したらこの声も聞けなくなる、って思って更に涙出るし

B先生も、「お母さんが泣いてるから、心配して息子くん呼びかけてるんだね…」

とか言うし。思い出したら泣ける。










で、私の嗚咽が止まらず(恥)話が続かないので

次こそ外来できちんと会って話会う事を約束しました。








すみません、まだ続きます。






本日の息子さん

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「リップクリーム塗るよ!」と言うと、この顔して待ってる(笑)

理解力が上がった証拠







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食べても減らないチョコがあればいいのに

病院への不信感 3

はぁ・・・

息子ちゃん、またも喘息発作でダウン

この時期は毎年ダメだな・・・がんばれ、息子ちゃん!









というわけで、続きです






大学病院のB先生から電話があった翌日、

今度は紹介してもらうアレルギー科のある病院の受付?の方から電話がありました。





そして、電話の内容は




今回の紹介の件は、先ほど大学病院から断りの連絡があった

アレルギー科は受診する必要はない。

息子は別病院に紹介される事が決まった。





という事でした。





はぁ?って思わず言っちゃったよね。電話口の人悪くないのに。

意味がわからな過ぎて、理解出来ませんでした。






・・・いやいや、うちの子を診てほしいんです。

私も主人もアレルギー科に期待してるんです。

今の状況から良くなるって期待してるんです。





しかも、別病院ってなんだ?なんのことだ?

訪問診療のことか?

私、全然希望してないぞ。




まさにチンプンカンプンです。

私の知らないところで、息子の話が勝手に進んでいるようです。






これにはさすがに頭にきて、今すぐ大学病院に電話じゃ!と思いましたが

B先生は他院の外来もされている方で常勤医ではなく、いないことは明白。

ちょうど数日後の⚪︎日に、別の科の受診で大学病院行く予定で

B先生も前からその日に話がするって言っていたので、その日を待つことにしました。





このくらいから段々自分の体調がいつもとおかしくなってました。

不眠にたまに寝れてもイヤーな夢で焦って起きたり。








そして、別の科の受診もある⚪︎日。

ものすごく変に緊張しました。いつも通りの外来なのに。

主人と一緒に、きちんと言おうね、しっかり言わないとダメだよね!

と、クラスの男子に告白したい女子と、そのお友達みたいな感じに何度も確認し合いました。






別の科の受診が先に終わり、待合スペースでB先生に呼ばれるのを待っていました。







・・・ですが、待っても待っても呼ばれませんでした。

クラークさんに確認したら、その日B先生は病院内にいるけど外来には来ない、と。





Why?





事情を説明し、クラークさんに先生の携帯に電話をかけてもらいましたが、コールは鳴っても出ず。

どうしようもなくクラークさんが、先生から夕方までに電話させるようにします

というので帰りましたが、案の定その日に電話来なかったよ。

もう想定内です。







どんだけ振り回すの








ムカつき過ぎて、この辺から更に記憶曖昧です。






また続きます。

長々すみません。







本日の息子さん

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怒られてむつけております。

あ、「むつける」って方言なのか?










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シーチキンって、海の鶏肉ってこと?

病院への不信感 2

前回からの続きです




大学病院では息子の喘息は診きれないと言われ、他院のアレルギー科に診てもらうことに。

B先生から紹介状を送っておくから、外来の予約の電話はお母さんがしてね~

と言われました。




数日後。

そろそろ紹介状届いたかな?

ふーむ、なんか電話すんの緊張するな・・・でも愛する息子たんの未来のため!

と、ドキドキしながらアレルギー科のある病院へ電話をしました。








あのー、大学病院から紹介を受けまして…って事情を説明し始めたんだけど





まだ紹介状は届いてなかった




受付の方は、確認取れ次第こちらから連絡差し上げます、と。





・・・ふーむ、まだ紹介状届いてないのか。

結構時間かかるんだな。仕方ないな~。

と、アレルギー科のある病院からの連絡を待つことにしました。









すると翌日、大学病院のB先生から電話がかかってきました。








息子くんの事をアレルギー科の先生に相談したんだけど

それ喘息じゃなくて誤嚥性肺炎だよ、って言われたの

誤嚥して気管支炎起こして喘息の症状になってるって

ねぇ、お母さんは気管分離術をどう思う?

命に関わる状態になってから?

それとも、やれるなら、すぐやる?

小児外科の先生に相談しとくよ?






と、立て続けに言われました。







また突然でした。


またポカーンとしていると、B先生は続けて




あと、いつも病院行くの大変でしょ?

息子くんみたいな子を診てくれる訪問診療の先生がいるんだけど、どう?

病院何回も行くの嫌でしょ?お母さん疲れてるから。先生がおうちに来てくれるよ~

実はもう訪問診療の先生にも息子くんの事を相談してたの!

お母さんいつも大変そうだから~



と、言いました。






何を言われているのか分からず頭がパニックでしたが

とりあえず話を返さないといけないと思い、

気管分離の手術については、命に関わる状態にならない限り今は考えていない

会話が出来ずとも息子の声を聞いていたい

ということと、訪問診療については、

特に自分には必要ない。今後また呼吸器をつける事になったりしたら考えたい

まぁ正直病院行くのは大変ですけどねーハハハ




みたいな事を言った気がします。よく覚えてないけど。

あ、訪問診療の先生の事は知っていたので、信頼出来る先生ですよねー

とも話しました。





で、B先生が

じゃあアレルギー科の先生と訪問診療の先生にそう言っておくね

次他の科で⚪︎日に病院来ますよね?

その時に今日の返事のことお話ししますね





と、言って電話が終わりました。





電話終わってから、何だか無性に悔しいやら悲しいやらで涙が出ました。

まず誤嚥性肺炎の事です。

今までも何度か誤嚥を疑われた事があり、嚥下の検査をしています。

その時誤嚥していませんでしたし、その場にB先生も立ち合って息子を褒めてくれていたからです。

誤嚥してないのを確認してくれてるのに、なんで?

確かに、体調が悪かったり、ご飯とか上手く飲み込めず誤嚥する事はあるけど

そこで熱を出したり体調を崩したり、今まで肺炎という診断で入院したことはなかったと思います。





気管分離術については、いつか必要とする日が来るのかもしれないけど

命に関わる事を電話で、言い慣れてるからって簡単に言われたくないのと

まだ診てもらってない先生が言ってるから、っていう理不尽な理由に納得出来ず…





あとは訪問診療。

息子のことを考えてくれて、っていうのは有り難いけど

別に病院行くの嫌じゃない。行く理由があるから嫌とか関係なく診てもらってる。

障害児育ててんだから、必要な場所だし。

いつも疲れてるんじゃなくて、元からこういう顔なの!

あと、希望もしていないのに、既に相談してたってところに疑問・・・




なんだかなー…とその日はモヤモヤし続けました…









翌日、今度はアレルギー科のある病院から電話がなりました







続きます。






本日の息子さん



やっぱりトーマスがお好き
指の位置に疑問。








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いまだによく「ハッシュタグ」の意味が分からない。Twitterの何かなんだろう。